值“2026世界淋巴瘤日”之际，由阿斯利康中国与淋巴瘤患者组织“086之家”联合举办的“新可能·耀精彩”2026世界淋巴瘤日患者关爱活动在上海举行。活动围绕患者真实诉求，通过患者分享、医患对话及趣味科普等形式，共同探讨淋巴瘤诊疗领域日益受到关注的问题。
随着人口老龄化以及诊疗水平不断发展，淋巴瘤患者的疾病管理也呈现出更长期化、精细化的特点。尤其对于以中老年患者为主的CLL/SLL和MCL，患者需要面对的不仅是疾病本身，还包括长期治疗、合并疾病、复发风险对日常生活的影响。也因此，患者的需求正从“活下去”进一步延伸至“活得更好”：在规范诊疗和疾病控制的同时，尽可能维持工作、家庭、社交、兴趣与生活自主性。
活动现场，一位CLL患者代表分享了自己近十年与慢淋同行的经历：“疾病成为了我生活的一部分，但不能成为我生活的全部。从确诊之初的恐惧和迷茫，到在医生、家人及病友支持下逐步了解疾病、接受规范管理。如今各项核心指标维持稳定，早已恢复工作，继续打球、运动，把普通日子过回了自己手里。”MCL患者代表走过的路则更为波折，他曾在治疗后重新回到工作和生活，也经历过再次复发带来的恐惧不安。“没有一个人应该因为生病，就放弃对生活的期待。”他说，“我已经与它抗争了6年。我不知道未来还会遇到什么，但我相信一定还会有下一个6年。”
两个亚型、不同经历，患者们的心声却十分相似：他们期待的不只是疾病得到控制，更是希望继续工作，去旅行、运动，也有人只是想和家人安安稳稳吃一顿饭。这些看似普通的愿望，恰恰构成了患者对“更好治疗”和“更好生活”最真实、最迫切的期待。
复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授表示：“临床中不仅需关注当下的疾病缓解，也需重视延长缓解的时间、延迟复发，并结合中老年患者的年龄、基础疾病和身体耐受情况，综合平衡疗效、安全性与生活质量，帮助患者获得更长期、稳定的疾病控制。随着诊疗手段不断进步，MCL 复发后仍有多种路径可选择，靶向治疗如BTKi抑制剂、BCL2抑制剂有重要的价值，新型免疫治疗如CAR-T和双特异性抗体在复发/难治MCL中表现出很高的活性，需要结合复发时疾病预后风险评估，既往治疗情况、当前合并基础疾病，进行选择后续单药或者联合治疗。”
从“控制疾病”到“长期获益”，科学创新推动诊疗进步，为高质量长生存开启新可能
患者对“回归生活”的期待，也在推动淋巴瘤诊疗理念持续演进。浙江大学医学院附属第一医院俞文娟教授表示：“目前，CLL的长期管理正不断向更精细化、个体化方向发展。随着诊疗理念不断发展，部分CLL患者可在规范评估基础上采用包括有限疗程或固定疗程在内的治疗理念，在完成既定治疗经医生评估后停药，进入后续观察和管理。一旦停药了之后，其实可以回归日常，和普通人一样正常的生活。”
治疗进步为患者打开了新的可能，而真正让患者重新回到“精彩生活”，还需要诊疗之外更长期、更系统的支持。“对患者而言，‘精彩’从来没有唯一答案。”086之家创始人顾洪飞表示，“疾病只是我们人生中的一部分，但不应该成为我们人生的全部。医学进步的意义，最后还是要落到一个个人身上，落到一个个普通的日子里。患者组织希望做的是，让更多真实需求被听见，为患者提供科学、易懂的信息和同伴支持，也让病友在面对疾病时不再孤单。”
患者对于长期疾病控制、减轻治疗负担、提高生活质量等的多重期待，也对血液肿瘤领域的科学创新提出了更高要求。除了持续探索新的治疗机制和治疗方案，更重要的是推动创新价值真正转化为患者能够获得、能够受益的诊疗选择。阿斯利康中国肿瘤业务总经理关冬梅表示：“围绕淋巴瘤、白血病和骨髓瘤等血液肿瘤领域，我们已布局覆盖多个靶点的创新管线，希望以不同作用机制和技术回应临床治疗中尚未被满足的需求。我们还会持续关注创新疗法的可及性和可负担性，积极探索包括商业保险在内的多元支付方式，并携手临床专家、患者组织及更多社会力量，帮助中国血液肿瘤患者拥有更多面向未来的新可能。”
从疾病治疗到长期管理，从科学创新到患者可及，每一个进步最终都应回到患者本身——给治疗带来更多选择，让创新真正抵达患者，也让每一位患者都能在与疾病同行的日子里，继续生活，继续精彩。
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