13岁少年角膜惊现黄豆大小肿物，深圳医生用一枚“废弃”透镜修复视力

从1岁起就不能晒太阳，13岁少年佳平（化名）右眼又长出一颗“黄豆”大的肿物——这是着色性干皮病带来的双重厄运。千里寻医，深圳大学总医院蔡莉主任医师团队用一枚“废弃”的透镜，为他点亮了光明。

这个娃，从1岁起就不能晒太阳

佳平今年13岁。从小，他就得了一种“怪病”，叫着色性干皮病。1岁那年确诊的时候，医生就告诉他爸妈：这病太罕见了，没什么好办法，唯一的“药”，就是别晒太阳。

得了这种病的人，皮肤就像没有“修理工”的破房子——紫外线一照，DNA被破坏，但身体根本修不了。所以他们的皮肤特别“娇气”，一晒太阳就红肿、起泡，没过几年就长满密密麻麻的雀斑，像补丁一样东一块西一块，皮肤干巴巴的，老得特别快，比同龄人看起来能“大”出好几十岁。

着色性干皮病示意图。本图为AI生成，非患者真实肖像

最要命的是，皮肤癌的风险比普通人高出几千倍，可能在十几岁就找上门来。着色性干皮病的发病率只有1/25万，说白了就是身体没法修紫外线搞的破坏。别人晒黑了过两天就白回来，他晒了，就可能晒出癌。佳平妈妈至今记得确诊那天，脑子里一片空白：“我当时就想，他以后怎么办？别的孩子都能在外面跑，他连阳光都不能见，这日子怎么过？”

回家之后，她把家里所有的窗户都装上了防紫外线的窗帘，出门必带遮阳伞、防晒衣、防晒霜，像打仗一样。每次看到别的孩子在小区里追跑打闹，佳平趴在窗台上眼巴巴地看着，她的心就像被揪了一下。

从此，佳平的童年，和其他孩子不太一样。别人在操场上疯跑，他在屋里看书。别人在夏天吃冰棍晒得黑黢黢的，他连出门都得裹得严严实实。户外活动？不存在的。

然而，老天爷还没收手。这孩子的右眼里，又发现了一个东西。

一颗“黄豆”卡在眼睛里，一等就是六年

2016年，佳平在西安某医院遇到了蔡莉医生。当时还不确定眼睛里的肿物是什么，没法贸然动刀，先点了些眼药，等等看。2019年，终于决定手术了。结果……疫情来了。这一等，又是三年。

等到2022年，佳平一家终于等不住了。一打听，蔡医生在深圳大学总医院眼科。一家人二话不说，背上行李就来了深圳。千里奔赴，只为一个人。

佳平眼睛里的那个肿物，直径6.5毫米，听着不大，但在眼球上，跟一颗黄豆挤在那儿差不多，已经算是“庞然大物”了。

术前：眼睛内有黄豆大小肿物

手术难在哪？四个字：又缺又险

蔡主任团队立即启动MDT多学科会诊，紧盯着这颗“黄豆”想办法。这颗肿物一直在长，保守治疗已经顶不住了，必须手术。

但手术，有四个“坑”等着他们。 肿物侵犯的深度超过角巩膜组织1/2厚，直接切除后可能会出现角巩膜葡萄肿，严重会引起角巩膜溃疡，甚至角膜穿孔，最好同时进行角膜板层移植手术去修复；异体角巩膜材料严重缺乏，需要登记等待较长时间；术后易出现大散光，手术要求精度高；肿物有大量新生血管，术后有一定复发概率。

听着就头大，但办法倒是有，还很“巧”。

用“废弃”透镜，修复少年的光明

近年来，国内外眼科界尝试利用全飞秒激光近视矫正术中取出的角膜组织重建眼表缺损。深大总医院眼科正在开展的“SMILE手术来源的角膜基质透镜治疗眼表疾病”临床研究，正是为解决这一难题提供了新思路。

在与佳平父亲充分沟通后，眼科团队最终确定了手术方案：右眼角巩膜肿物切除+自体角膜缘干细胞移植 + 透镜移植术。手术当天，蔡主任主刀，把肿物完整剥掉，再把那枚小小的透镜缝上去。用的针比头发丝还细，一针一针，手工缝了12针。佳平自己的干细胞也被派上了用场，帮着角膜“长好”，把复发的可能性压到最低。

术后病理结果出来了：肿物是血管瘤，良性。

3个月后，视力恢复1.0

暖心的是，爱心基金帮佳平家分担了一部分费用，家里压力小了不少。佳平住院4天就做了手术，术后第7天拆线，第9天出院。

术后第一天：肿物已切除

即将出院时，佳平亲手写下感谢信，一笔一画都很认真。

3个月后，佳平来医院复查，角膜长得挺好，没排斥，没复发。

复查

如今，佳平的矫正视力已达1.0，肿物未复发，角膜未排斥。他可以像其他孩子一样，安心读书、正常生活——虽然仍要避开阳光，但至少，他的世界不再模糊。

正如深大总医院眼科所坚持的那句话：做照亮黑暗的光，守护每一个“向光而行”的梦想。

文/凤凰网深圳 雷可可 实习生 许诗雅 通讯员 曾澳斯 冯骅

图/受访方供图