龙岗医院揭牌罕见病诊疗中心，智慧人文双擎驱动健康未来

2024年12月5日，深圳市龙岗区人民医院/香港中文大学（深圳）附属第二医院疑难罕见病会诊诊疗中心揭牌仪式暨“智慧医院及医院人文建设-来自香港的经验”主题讲座在医院健康大楼一楼学术报告厅圆满举行。

此次活动特别邀请到香港中文大学医院冯康院长作主题讲座。龙岗区卫健局局长许亦群，香港中文大学医院学院主管廖慧娴，香港中文大学（深圳）医学院助理院长萧桂仪，香港中文大学（深圳）附属第二医院党委书记王绍娟、院长于广军等专家领导出席揭牌仪式。北京协和医学院沈敏教授线上参会并致辞祝贺。港中深附二院副院长林妮娜主持会议。

让疑难不再难，让罕见被看见

据统计，人类已知的罕见病已经超过7000多种，但仅有不到10%的罕见病有相应的治疗方案。我国罕见病患者群体大概有2000多万人。绝大部分罕见病都是疑难杂症，但很多患者都面临着无药可医的窘境。

北京协和医学院沈敏教授线上参会并致辞祝贺。

龙岗区人民医院为进一步提升医院临床诊疗能力和更好服务“个人判断不准确、前期诊断不明确、疾病涉及多学科、综合治疗有困难”疑难或罕见病患者，依托香港中文大学（深圳）、北京协和医院、北京中日友好医院（国家远程医疗协作平台）和香港中文大学医院建设成立香港中文大学（深圳）附属第二医院疑难/罕见病会诊诊疗中心。

龙岗区卫健局许亦群局长在揭牌仪式上致辞，他指出，罕见病是全人类共同面临的公共健康难题，患者往往难以得到及时准确的诊断和治疗。而随着粤港澳大湾区国家重大战略全面深入实施，深港医疗机构协同发展已经成为粤港澳大湾区深度合作的重要板块，在这关键时刻，香港中文大学（深圳）附属第二医院积极探索与境内外高水平医疗机构深度合作，成立疑难罕见病会诊诊疗中心，有效发挥深港合作优势，着力提升我区重大疑难、罕见疾病诊疗识别和诊断能力，为罕见病患者提供从诊断到治疗、康复、随访的全流程服务，对进一步满足人民群众的就医需求具有重大意义。

于广军院长在仪式上表示，疑难罕见病会诊诊疗中心建设是今年香港中文大学（深圳）医学院与医院的重点工作，也是北京协和医院与港中深签约合作的重要内容之一，是医院与香港中文大学医院未来合作的重要内容，是国家重点研发计划罕见病专项的推广示范。此次中心揭牌对医院而言是一个新的里程碑，对提升疑难罕见疾病的诊断和治疗水平具有重要意义。

据于广军院长介绍，疑难罕见病会诊诊疗中心日常运行依托医院国际医疗部。并成立医疗专家组，由院内临床医技科室科主任（负责人）和科室具有高级职称专业技术人员组成，院外专家由与我院有良好合作关系的国内高水平医院专家组成。专家组组长由香港中文大学（深圳）医学院王任直教授担任，副组长由医院全科医学科罗昌霞主任担任。结合医院实际，初期将先行在内分泌科、神经科、肾脏风湿、血液肿瘤科、儿科开设罕见病门诊，之后将按照国家重点研发计划罕见病专项的规范要求建立罕见病数据库，上线罕见病辅助诊断系统。

罕见病/疑难病专科会诊采用预约会诊/就诊模式，提供线下专家急诊诊疗和院外专家远程线上诊疗模式。医院将在门诊预约系统开放专科号源，采用分时段预约就诊模式。首诊由主诊专家和多位相关学科专家组成团队联合诊治，集中讨论共同决策，提供高质量、综合性、个体化的诊疗方案，让每一位患者得到权威诊断和治疗方向；中心提供畅通的全病程随访，建立采用病历分析、多学科讨论、远程会诊、疾病全程化管理等多种形式的会诊模式，规范诊治行为，确保诊疗效果。

港式智慧医疗树标杆，暖心人文理念传温情

活动当天还举行了“智慧医院及医院人文建设-来自香港的经验”主题讲座。

香港中文大学医院冯康院长于香港医院管理局总部负责规划及发展公共医院服务及设施逾十年，经验丰富。他强调，智慧医疗的核心在于利用现代信息技术，提高医疗服务的可及性和精准性。

在他的领导下，实现了管理系统及电子病历记录在医院的快速覆盖，为香港中文大学医院建设成为香港首家全面电子化的智慧医院奠定了坚实的基础。同时医院也始终将患者的感受和需求放在首位，努力营造一个温馨、舒适、充满人文关怀的就医环境。医院建立了患者服务中心，为患者提供心理支持，并开展健康宣教等活动。这些努力，不仅让医院成为了一个治疗疾病的场所，更成为了一个传递温暖、守护健康的家园。

党委书记王绍娟在讲座后表示，智慧医院的建设是数字时代推进中国式现代化的重要引擎，同时要重视人文关怀的融入。技术虽冷，但人心可暖，将智慧医疗与人文关怀紧密结合，才能真正实现医疗服务的全面升级。医院期待与香港中文大学医院建立更紧密的合作关系，双方在医疗领域有更多的交流与合作，推动优质医疗资源共建共享，为医院的发展注入新的活力，为粤港澳大湾区人民提供更加优质高效的医疗卫生服务。

活动当天冯康院长一行参观医院院史馆

文/凤凰网深圳新闻频道 实习生 王琪 通讯员 龙小医

图/主办方供图